• translate
Chandan Shishu

ଭୁବନେଶ୍ୱର: କୁନି ପିଲାଟି ଗୁଲୁଗୁଲିଆ ସ୍ୱରରେ ସମସ୍ତଙ୍କୁ ଜଣାଉଛି ଧନ୍ୟବାଦ। ଥ୍ୟାଙ୍କ୍ ୟୁ ଏଭ୍ରି ଓ୍ୱାନ୍, ଆଇ ଲଭ୍ ୟୁ ବୋଲି ମେଡିକାଲ ବେଡ୍‌ରେ ବସି କହୁଛି ୩ ବର୍ଷର ଆୟାଂଶ। ସହଯୋଗର ହାତ ବଢାଇ ତା ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇଥିବାରୁ ସମସ୍ତଙ୍କୁ ଦେଉଛି ଧନ୍ୟବାଦ। ଆୟାଂଶ ପାଖରେ ବସିଥିବା ବାପା ମାଆଙ୍କ ଖୁସି କହିଲେ ନସରେ। ତାଙ୍କ ହାତରେ ଥିବା ଏହି ଇଂଜେକ୍ସନ ହିଁ ଦେଇଛି ଆୟାଂଶକୁ ନୂଆ ଜୀବନ। ZOLGENSMA (ଜଲଜେନ୍ସମା) ନାମକ ଏହି ଇଂଜେକ୍ସନର ଦାମ ହେଉଛି ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା। ଏହି ଇଂଜେକ୍ସନ ହିଁ ଆୟାଂଶକୁ ନିଶ୍ଚିତ ମୃତ୍ୟୁ ମୁଖରୁ ଟାଣି ଆଣିଛି।

ହାଇଦ୍ରାବାଦ ବାସିନ୍ଦା ଯୋଗେଶ ଓ ରୁପାଲ ଗୁପ୍ତାଙ୍କ ପୁଅ ଆୟାଂଶ। ବୟସ ୩ ବର୍ଷ। ଆୟାଂଶ ବିରଳ ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲା ଆଟ୍ରୋଫି ବା SMA ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ। ଏହି ବିରଳ ରୋଗକୁ ସମୁଳେ ନାଶ କରିବାକୁ ଗୋଟିଏ ଇଂଜେକ୍ସନ ହିଁ ଯଥେଷ୍ଟ। ହେଲେ ଇଂଜେକ୍ସର ଦାମ ୧୬ କୋଟି। କୁଆଡ଼ୁ ଆସିବ ଏତେ ଟଙ୍କା ? କେମିତି ବଞ୍ଚିବ ଶିଶୁର ଜୀବନ। ଏମିତି ଅନେକ ପ୍ରଶ୍ନ ଭିତରେ ଛନ୍ଦି ହୋଇ ହତବାକ୍ ହୋଇଯାଇଥିଲେ ବାପା ମାଆ। ଶେଷରେ ସହାୟକ ହୋଇଥିଲା ସୋସିଆଲ୍ ମିଡିଆରେ କ୍ରାଉଡ୍ ଫଣ୍ଡିଂ।

ଆୟାଂଶକୁ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଅପିଲ୍ କରି ଭିଡିଓ ଛାଡ଼ିଥିଲେ ବାପା ମାଆ। ଗତ ଫେବ୍ରୁଆରୀଠାରୁ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିବା ଏହି କ୍ୟାଂପେନରେ ଯୋଡ଼ି ହୋଇ ଡୋନେସନ ଦେଇଥିଲେ ୬୫ ହଜାର ଲୋକ। ବଲିଉଡ୍ ସେଲିବ୍ରେଟିଠୁ ଆରମ୍ଭ କରି କ୍ରିକେଟରଙ୍କ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଆୟାଂଶ ପାଇଁ ଫଣ୍ଡ ଦେବା ସହ ଅପିଲ୍ ମଧ୍ୟ କରିଥିଲେ। ଶେଷରେ ଚଳିତ ମାସ ୯ ତାରିଖରେ ଆୟାଂଶକୁ ଦିଆଯାଇଥିଲା ସେହି ପ୍ରତିକ୍ଷିତ ଇଂଜେକ୍ସନ ଜଲଜେନ୍ସମା। ଏହି ଇଂଜେକ୍ସନ ଆମେରିକାରୁ ଆସିଥିଲା। ମାନବିକତା ଦୃଷ୍ଟିରୁ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାର ଇଂଜେକ୍ସନ ଉପରୁ ସଂପୂର୍ଣ୍ଣ ଅର୍ଥାତ ୬ କୋଟିର ଆମଦାନୀ ଶୁଳ୍କ ଛାଡ଼ କରିଥିଲେ।

କଣ ଏହି ବିରଳ ରୋଗ ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲାର ଆଟ୍ରୋଫି ? ଡାକ୍ତରଙ୍କ ମତରେ ଏହି ରୋଗ ହେଲେ ଶରୀରର ମାଂସପେଶୀ କାମ କରେନାହିଁ। ଏହା ବଂଶଗତ ସ୍ନାୟବିକ ରୋଗ। ସ୍ପାଇନାଲ୍ କଡ୍ ଦ୍ୱାରା ମାଂଶପେଶୀ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏହି ରୋଗ ହେଲେ ପିଲାଟି ବସିବା, ଖାଇବା ଏମିତି କି ନିଶ୍ୱାସ ବି ନେଇପାରେ ନାହିଁ। ପ୍ରତି ୧୦ ହଜାର ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ଏହି ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୁଅନ୍ତି। ଅଧିକାଂଶ ଶିଶୁ ୨ ବର୍ଷରୁ ଅଧିକ ଦିନ ଜୀବିତ ରହିପାରନ୍ତି ନାହିଁ। ତଥ୍ୟ ଅନୁୟାୟୀ ଏବେ ଭାରତରେ ପାଖାପାଖି ୮ଶହ ଶିଶୁ ଏହି ବିରଳ SMA ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ଅଛନ୍ତି।

Other Stories