ଗୋଟିଏ ଇଂଜେକ୍ସନ୍ ବେଦାନ୍ତଙ୍କୁ ଦେବ ନୂଆ ଜୀବନ

ରାଉଲକେଲା: ରାଉରକେଲା ସିଭିଲ୍ ଟାଉନସିପ୍‌ର ବିବେକ୍ ଲାଲ୍ ଓ ପତ୍ନୀ ପ୍ରୀତିଙ୍କ ଅଲିଅଳ ପୁଅ ବେଦାନ୍ତଙ୍କ ଦେହରେ ନିଷ୍ଠୁର ଦଇବ ଖଞ୍ଜି ଦେଇଛି ଦୁଃସାଧ୍ୟ ସ୍ନାୟବିକ ରୋଗ। ଯାହାର ନାମ ହେଉଛି ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲାର ଏଟ୍ରୋଫି-SMA। ବେଦାନ୍ତ ଏବେ ସପ୍ତମ ଶ୍ରେଣୀରେ ପଢୁଛନ୍ତି। ପାଠରେ ଭାରି ପ୍ରଖର କିନ୍ତୁ ଜନ୍ମରୁ ନିଜ ସାଙ୍ଗରେ ସେ ଆଣିଥିବା ରୋଗ ପାଇଁ ଆପଣା ଛାଏଁ ଉଠିବା, ବସିବା ତ ଅସମ୍ଭବ। ଖାଇବା ଓ ପିଇବାରେ ବି କଷ୍ଟ ହେଉଛି। ଏଇ ହୁଇଲ୍ ଚେୟାର ସାହାଯ୍ୟରେ ଯାହା ଚଳପ୍ରଚଳ ହେଉଛନ୍ତି।

ହେଲେ ମାତ୍ର ଗୋଟିଏ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ ବେଦାନ୍ତଙ୍କ ଭାଗ୍ୟ ବଦଳାଇ ଦେଇପାରେ। ବେଦାନ୍ତଙ୍କ ପାଇଁ ନୂଆ ଜୀବନ ଆଣିଦେଇ ପାରେ ଦୁନିଆର ସବୁଠୁ ମହଙ୍ଗା ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ ଜୋଲଜେନ୍‌ସମା। ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ କହିବା ଅନୁଯାୟୀ SMA ଏକ ଜିନ୍‌ଗତ ରୋଗ ଯେଉଁଥିରେ ପୀଡ଼ିତଙ୍କ ଶରୀରରେ ପ୍ରୋଟିନ୍ ତିଆରି କଲାଭଳି ଜିନ୍ ନଥାଏ। ତେଣୁ ସ୍ନାୟୁ ଓ ମାଂସପେଶୀ ନଷ୍ଟ ହେବାକୁ ଲାଗେ।

ସ୍ନାୟୁ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଦୁର୍ବଳ ଥିବା କାରଣରୁ ମସ୍ତିଷ୍କରୁ ଶରୀରର ଅଙ୍ଗ ପ୍ରତ୍ୟେଙ୍ଗକୁ କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଯାଏ ନାହିଁ, ହେଲେ ଏଭଳି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା କେବଳ Zolgensma ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍‌ର ହିଁ ଅଛି ଯାହାର ଦାମ୍ ୧୪ରୁ ୨୨ କୋଟି ତାହା ପୁଣି ଭାରତ ନୁହେଁ ଆମେରିକା ଭଳି କିଛି ହାତ ଗଣତି ଦେଶ ପାଖରେ ଅଛି।

ତେବେ ଟାଇପ୍-ଟୁ SMAରେ ପୀଡିତ ବେଦାନ୍ତଙ୍କ ପାଇଁ ଲାଗିବାକୁ ଥିବା ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ ଅପେକ୍ଷାକୃତ ଶସ୍ତା ହେଲେ ବି ଟ୍ୟାକ୍ସକୁ ମିଶାଇ ୧୪ କୋଟିରୁ ଅଧିକ ଟଙ୍କା ପଡ଼ିବ। ଯାହାକୁ ଯୋଗାଡ଼ କରିବା ସଂପନ୍ନ ପରିବାରରୁ ଆସିଥିବା ବେଦାନ୍ତଙ୍କ ବାପାମାଆଙ୍କ ପକ୍ଷେ ବି ଅସମ୍ଭବ।

ହେଲେ ନିକଟରେ SMA ଟାଇପ୍ -୧ରେ ପୀଡ଼ିତ ମୁମ୍ବାଇର ୬ ମାସର କୁନିଝିଅ ତୀରା କାମତ ଲାଗି Zolgensma ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ ପାଇଁ ପ୍ରଧାନମନ୍ତ୍ରୀଙ୍କ ଟ୍ୟାକ୍ସ ଛାଡ଼ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେବା ପରେ ଏହାର ଦର ପାଖାପାଖି ୧୬ କୋଟିକୁ ଖସି ଆସିଥିଲା। ତେଣୁ ବେଦାନ୍ତଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ମଧ୍ୟ ଅନୁରୂପ ପଦକ୍ଷେପ ପାଇଁ ବାପା-ମାଆ ଅପିଲ୍ କରିଛନ୍ତି। ଏପରିକି SMA ପୀଡ଼ିତଙ୍କ ପାଇଁ ଏଭଳି ବ୍ୟୟବହୁଳ ଚିକିତ୍ସା ଖର୍ଚ୍ଚକୁ ସଂପୂର୍ଣ୍ଣ ଛାଡ଼ କରାଯିବା ଉଚିତ୍ ବୋଲି ବିଶେଷଜ୍ଞ କହିଛନ୍ତି।

ଏହି ରୋଗ ଉପଚାର ଲାଗି ଥିବା ଔଷଧ ତଥା ଇଂଜେକ୍ସନ ବହୁତ ମହଙ୍ଗା। ସରକାର ଏହାକୁ ଗୁରୁତର ସହ ନେବା ସହ କମ୍‌ ମୂଲ୍ୟରେ ମାଗଣା ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟସେବା ଯୋଗାଇ ଦେବା ଲାଗି ମୁଁ ସରକାରଙ୍କୁ ଅପିଲ୍ କରୁଛି। 
-ଡକ୍ଟର ଏମ୍.କେ. ଆନନ୍ଦ, ଭେଷଜ ବିଶେଷଜ୍ଞ

କୁହାଯାଉଛି ଭାରତରେ ପାଖାପାଖି ୮ ହଜାର SMA ପୀଡ଼ିତ ଅଛନ୍ତି, ଅତ୍ୟଧିକ ବ୍ୟୟବହୁଳ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କିଏ ମୃତ୍ୟୁ ମୁଖରେ, ତ କିଏ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଯଡ଼ଶଡ଼ ଜୀବନ ଜୀଉଁଛି। ନିକଟରେ ଅନ୍ତର୍ଜାତୀୟ ବାଲୁକାଶିଳ୍ପୀ ସୁଦର୍ଶନ ପଟ୍ଟନାୟକ SMA ପୀଡ଼ିତଙ୍କ ଲଢ଼େଇରେ ସାମିଲ ହୋଇଛନ୍ତି। ପୁରୀ ବେଳାଭୂମିରେ ବାଲୁକାକଳା କରି ବେଦାନ୍ତ ଓ ତାଙ୍କ ପରିବାରୁ ସାଙ୍ଗରେ ନେଇ SMA ପୀଡ଼ିତଙ୍କ ଜୀବନ ରକ୍ଷା ପାଇଁ ଆଗେଇ ଆସିବାକୁ ଅପିଲ୍ କରିଛନ୍ତି।

ରିପୋର୍ଟ: ସତ୍ୟାନନ୍ଦ ମହାନ୍ତି
You might also like