ମୃତ୍ୟୁ ସହ ଜୁଝୁଛି ୫ ମାସର ଶିଶୁ, ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଦରକାର ୧୬ କୋଟିର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ

ମୁମ୍ବାଇ: ଭେଣ୍ଟିଲେଟରରେ ୫ ମାସର ଶିଶୁ ଜୀବନ ଓ ମୃତ୍ୟୁର ଦୋଛକିରେ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ସଂଘର୍ଷ କରୁଛି। ହାତରେ ଅଛି ଆଉ ମାତ୍ର ୨ ମାସର ସମୟ । ଏହା ଭିତରେ ଆବଶ୍ୟକ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା। କାରଣ ଶିଶୁଟିର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଏକ ଇଞ୍ଜେକସନ ଯାହାର ଦାମ୍‌ ୧୬ କୋଟି। ଏମିତି ଏକ ଦୋଛକିରେ ଛିଡ଼ା ହୋଇଛି ତୀରା କାମାତ୍‌। ତୀରାର ଚିକିତ୍ସା ଚାଲିଛି ମୁମ୍ବାଇର ଏସଆରସିସି ହସ୍ପିଟାଲରେ।

ଡାକ୍ତରଙ୍କ କହିବା ଅନୁଯାୟୀ ତୀରା SMA Type 1 ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ। ଏହା ଏମିତି ଏକ ରୋଗ ଯେଉଁଥିରେ ପିଲା ଅତିବେଶୀରେ ୧୮ ମାସ ବଞ୍ଚି ପାରିବେ। ବର୍ତ୍ତମାନ ତୀରାର ଜୀବନ କେବଳ ଏକ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରୁଛି ଯାହାର ଦାମ୍‌ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା। ଏହି ଟିକା ଆମେରିକାରେ ମିଳୁଛି।

ତୀରାର ବାପା ମାହିର କାମତ ଅନୁଯାୟୀ, ଜନ୍ମ ସମୟରେ ସବୁକିଛି ଠିକ୍‌ଠାକ ଥିଲା। ସାଧାରଣ ଶିଶୁଙ୍କ ତୁଳନାରେ ତୀରା ସାମାନ୍ୟ ଲମ୍ବା ଥିଲା। ସେଥିପାଇଁ ତା’ର ନାମ ତୀରା ରଖାଯାଇଥିଲା। ଧୀରେ ଧୀରେ ତା’ର ରୋଗ ସମ୍ପର୍କରେ ଜାଣିବାକୁ ମିଳିଥିଲା। ଏପରିକି ତୀରା ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରୁଥିବା ସମୟରେ ତା’ର ନିଃଶ୍ୱାସ ବନ୍ଦ ହୋଇଯାଉଛି। ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖାଇବା ପରେ ସେ SMA Type 1 ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ବୋଲି କହିଛନ୍ତି। ଏଥସହିତ ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ଭାରତରେ ହୋଇ ପାରିବ ନାହିଁ ବୋଲି ଡାକ୍ତର ପରିବାର ଲୋକଙ୍କୁ କହିଛନ୍ତି। ତାଙ୍କର ସନ୍ତାନ ୬ମାସରୁ ଅଧିକ ରହିବ ନାହିଁ ବୋଲି ଜାଣିବା ପରେ ସାରା ପରିବାରରେ ଶୋକର ଛାୟା ଖେଳି ଯାଇଛି।

କ’ଣ ଏହି SMA Type 1 ରୋଗ 

ଶରୀରର ମାଂସପେଶୀକୁ ଜୀବନ୍ତ ରଖିବାକୁ ହେଲେ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଜିନ୍‌ର ଆବଶ୍ୟକତା ରହିଛି। ଏହି ଜିନ୍‌ ଏମିତି ଏକ ପ୍ରୋଟିନ ତିଆରି କରିଥାଏ ଯାହା ମାଂସପେଶୀକୁ ଜୀବନ୍ତ ରଖିଥାଏ। ହେଲେ ତୀରାର ଶରୀରରେ ଏହି ଜିନ୍‌ ନାହିଁ। ଯେଉଁ ଶିଶୁ ଏହି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ, ସେମାନଙ୍କ ମସ୍କିଷ୍କର ନର୍ଭ ସେଲ୍‌ସ ଏବଂ ସ୍ପାଇନାଲ କର୍ଡ କାମ କରି ନ ଥାଏ। ଫଳରେ ମସ୍ତିଷ୍କ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସିଗ୍‌ନାଲ ପହଞ୍ଚି ପାରେ ନାହିଁ। ଯାହା ଫଳରେ ମାଂସପେଶୀର ନିୟନ୍ତଣ ସମ୍ଭବ ହୋଇ ନାରି ନ ଥାଏ। ଏପରି ଶିଶୁମାନେ ଚାଲି ପାରନ୍ତି ନାହିଁ । ଧୀରେ ଧୀରେ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ନିଃଶ୍ୱାସ ନେବାକୁ କଷ୍ଟ ହୁଏ। ଶେଷରେ ମୃତ୍ୟୁ ମୁଖରେ ପଡ଼ିଥାଏ।

ତେବେ ଏକ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଜରିଆରେ ଏହି ରୋଗୀ ଏହି ରୋଗରୁ ମୁକ୍ତି ପାଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଏହି ଔଷଧ କେବଳ ଆମେରିକାରେ ହିଁ ମିଳିଥାଏ। ଏହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନର ଦାମ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା। ତୀରା ପାଇଁ ଏହି ଔଷଧ ଆଣିବାର ବ୍ୟବସ୍ଥା କରାଯାଉଛି। ତୀରାଙ୍କ ବାପା କହନ୍ତି, ଜୀବନରେ କେବେ ୧୬ କୋଟି ଦେଖିନି। ତଥାପି ଟଙ୍କା ସଂଗ୍ରହ ପାଇଁ ଚେଷ୍ଟା ଚଳାଇଛି। ସେ ଇନ୍‌ଷ୍ଟା ଏବଂ ଫେସବୁକ୍‌ରେ ଏକ ପେଜ ଖୋଲିଛନ୍ତି। ସେଥିରେ ତୀରାର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମ୍ପର୍କିତ ଖବର ଅପ୍‌ଡେଟ ଦେଉଛନ୍ତି ଓ ଲୋକଙ୍କୁ ସହାୟତା ପାଇଁ ନିବେଦନ କରୁଛନ୍ତି।